¿Le resulta a veces confuso el lenguaje de los sectores de salud mental y discapacidad?  Cuando describen y hablan acerca de la experiencia de vida con un trastorno de salud mental y la recuperación, ambos sectores tratan de usar inglés sencillo, que pone a la persona en primer plano, está orientado a la recuperación y es consciente del trauma.
El NDIS tiene su propia terminología que usted también tendrá que tratar de comprender. reimagine.today procura usar lenguaje que contenga el menor número posible de palabras técnicas. También puede ayudarle a aprender el lenguaje del NDIS. El glosario le resultará útil si necesita una explicación de algunos términos al ir avanzando por este recurso.

Si usted tiene una sugerencia para algo en reimagine.today que podría expresarse mejor, nos gustaría recibir sus comentarios.

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A

Una vida plena y de contribución (A meaningful and contributing life): Esto significa una vida satisfactoria, enriquecida por las conexiones estrechas con la familia y los amigos, y que goza de buena salud y bienestar que permiten disfrutar dichas conexiones. Significa tener algo que hacer cada día que le dé sentido y propósito, sea ello un empleo, prestar apoyo a los demás o voluntariado. Significa tener un hogar y estar libre de estrés financiero y de incertidumbre. Significa oportunidades para los estudios y buena atención de la salud, y todo esto sin ser víctima de discriminación a raíz de una dolencia de salud mental. [4]

Ver más detalles en este video.

Formulario de pedido de acceso (Access Request Form): Un formulario de solicitud que rellena la persona y que el NDIA utiliza como parte de la información usada para decidir si la persona puede obtener financiación del NDIS.

Requisitos de acceso (Access requirements): Para conseguir el NDIS usted debe:

  • Tener una discapacidad que no va a desaparecer con el tiempo o que probablemente no desaparezca con el tiempo (vea también Episódico)
  • Ser menor de 65 años de edad
  • Vivir en Australia
  • Ser ciudadano australiano o bien tener un documento especial que indique que puede vivir en Australia

Decisión de acceso (Access decision): La aceptación o rechazo por el NDIA del pedido de acceso de una persona (solicitud de NDIS) 

Defensor (Advocate): Una persona que le presta apoyo y le ayuda a defender sus derechos, necesidades y deseos. En ocasión, el defensor también puede hablar, escribir o presentarse en su nombre.

Aspiración (Aspiration): Una ilusión o sueño de lograr algo en su vida.

B

Presupuesto(s) (Budget/s): El NDIS puede financiar tres presupuestos de apoyo: básico, desarrollo de capacidad y capital, que están vinculados con los diferentes tipos de apoyo. Estos presupuestos son los diferentes montos de dinero que una persona recibe del NDIS para distintos sistemas de apoyo.

C

Desarrollo de capacidades (Capacity Building): Esto tiene que ver con asegurarse de que las personas con discapacidad y sus familias desarrollen las capacidades, recursos y confianza necesarios para participar en la comunidad o tener acceso al mismo tipo de oportunidades o servicios que los demás.

Cuidador (Carer): Una persona que cuida de alguien con una discapacidad. Los cuidadores no son remunerados, y generalmente son parientes.

Opciones y control (Choice and control): El NDIS les permite a las personas elegir lo que es importante para ellas. Los participantes en el NDIS deciden qué apoyo reciben y quién les presta dicho apoyo.

Participación en la comunidad (Community engagement): Se refiere a las formas en que las personas participan en su comunidad.

Inclusión comunitaria (Community inclusion): Esto consiste en asegurarse de que cada persona (discapacitada o no) que lo desee tenga acceso a todas las partes de una actividad o servicio y pueda participar en éstos de la misma forma que cualquier otro miembro de la comunidad.[1]

Servicios comunitarios (Community services): Actividades y servicios que cualquiera puede usar en la comunidad, por ejemplo bibliotecas y grupos deportivos. Algunos proveedores de servicios también se denominan servicios comunitarios porque surgieron de las necesidades únicas de las comunidades locales

Consumidor (Consumer): La persona que recibió en el pasado, o que actualmente está recibiendo apoyo por una dolencia de salud mental. Estas personas tienen una experiencia de vida de un trastorno de salud mental.

Coordinación de los sistemas de apoyo (Coordination of Supports, support coordination): Una de las categorías de apoyo del plan del NDIS del participante puede ser “coordinación de los sistemas de apoyo”. Cuando una persona recibe financiación para esta categoría de apoyo, recibe ayuda para organizar y gestionar los sistemas de apoyo de su plan.

D

Discapacidad (Disability): Una discapacidad es la pérdida total o parcial de las funciones físicas o mentales de la persona (Ley de discapacidad de 1992).  La discapacidad puede afectar la forma en que la persona usa su cuerpo o su cerebro, así como también su capacidad para hacer cosas en su entorno.  La discapacidad puede entenderse de diversas maneras (vea el modelo clínico de discapacidad y el modelo social de discapacidad).

Palabra que describe las deficiencias, limitaciones a la actividad y restricciones a la participación. Se refiere a los aspectos negativos de la interacción entre una persona (con una dolencia de salud) y el contexto ambiental y personal de dicha persona.

La discapacidad puede ser:

  • Discapacidad sensorial como por ejemplo ser sordo
  • Discapacidad física como por ejemplo una lesión de la médula espinal
  • Discapacidad intelectual

Discapacidad psicosocial a raíz de una dolencia de salud mental.

E

Intervención temprana en la Primera Infancia (Early Childhood Early Intervention, ECEI): Un programa que presta ayuda a los niños con discapacidad cuando son pequeños, para mejorar su vida más tarde, de modo que no necesiten acceso al NDIS.

Participación económica y social (Economic and social participation): Las formas en que la persona está involucrada en nuestra comunidad/es, sociedad y economía. La participación económica implica cosas como el trabajo en un empleo (oportunidad de ganar dinero), voluntariado o estudios. La participación social incluye ir a un club o grupo, así como también formar parte de la familia y los amigos, y quererlos.

Elegibilidad (Eligibility): Si la persona cumple con las reglas (requisitos de acceso) de quién puede obtener financiación del NDIS. El NDIS usa mayormente el Formulario de pedido de acceso  para decidir si la persona puede conseguir el NDIS.

Episódico (Episodic): La persona con un trastorno de salud mental puede tener épocas en que se encuentra bien y otras en que no está tan bien. Cuando se producen variaciones en la intensidad del trastorno de salud mental de la persona, éste se caracteriza como “episódico”. Si el trastorno de salud mental de la persona es episódico, pero tiene un impacto a largo plazo que requiere apoyo toda la vida, es posible que pueda obtener el NDIS.

F

Sistemas de apoyo formales (Formal supports): Apoyo que las personas pagan con su paquete de financiación del NDIS.

Plan completo (Full scheme): Las fechas en que el NDIS estará a disposición de todos los australianos que reúnen las condiciones:

  • ACT – Julio de 2016
  • Nueva Gales del Sur – Julio de 2018
  • Australia Meridional – Julio de 2018
  • Tasmania – Julio de 2019
  • Victoria – Julio de 2019
  • Queensland – Julio de 2019
  • Territorio del Norte – Julio de 2019.

Antes de estas fechas sólo algunas personas en algunas áreas podrán solicitarlo.

Funcional (Functioning): Esta palabra se utiliza para describir las cosas que la persona puede hacer, lo que incluye actividades y participación. Describe los aspectos positivos de la interacción entre la persona y su entorno.

Impacto funcional (Functional impact): Este término se utiliza para describir el tipo y profundidad de la discapacidad de la persona, y cómo afecta las cosas que necesita hacer y la forma en que las hace.

Sistemas de apoyo financiados (Funded supports): Apoyo para el cual el NDIS le proporciona fondos. Apoyo que ayuda a los participantes a hacer las actividades cotidianas y a alcanzar sus metas. Estos sistemas de apoyo deben ser razonables y necesarios.

Paquete de apoyo financiado (Funded support package): El monto de dinero en el paquete a disposición de la persona para los sistemas de apoyo por medio del NDIS. El plan de la persona dice cuánto dinero recibirá en su paquete.

G

Metas (ilusiones y sueños) (Goals (hopes and dreams)): Las cosas que la persona desea hacer o lograr en el futuro que la ayudarán a tener una buena vida (vea también Aspiraciones).

Tutor (Guardian): Una persona que puede, legalmente, tomar decisiones por una persona con una discapacidad. Los padres suelen ser los tutores, pero el tutor de algunas personas es el Estado (Tutela).

H

Salud (Health): Un estado de total bienestar físico, mental y social.

I

Deficiencia (Impairment): La pérdida o limitación prolongada o permanente de función física, mental o sensorial.[2]  En el caso de las personas con problemas de salud mental esto también incluye una pérdida episódica de función que en muchos casos lleva a una deficiencia prolongada o permanente y a la subsiguiente discapacidad.[3]

Sistemas de apoyo informales (Informal supports): Los sistemas de apoyo no remunerados que reciben los participantes de las personas que los rodean, por ejemplo parientes, amigos, vecinos y propietarios de tiendas de la comunidad local.

Principio del seguro (Insurance principle): Todo australiano nacido con una discapacidad o que contrae una discapacidad durante su vida recibirá el apoyo que necesita por medio del NDIS.

L

Vínculos (Linkages): En el NDIS esto significa asegurarse de que las personas con discapacidad tengan un vínculo con los sistemas y servicios de apoyo de la comunidad que ayudan a satisfacer sus necesidades.

Experiencia de vida (Lived experience): La experiencia de la persona de vivir con un trastorno de salud mental o de que una persona allegada tenga una dolencia mental, p.ej. un pariente o pareja.  Además se utiliza para describir la experiencia de la recuperación.

Experiencia de vida con discapacidad (Lived experience with disability): La experiencia de la persona de vivir con una discapacidad o de que una persona allegada tenga una discapacidad, p.ej. un pariente o pareja.

Coordinadores de Área Local (Local Area Coordinator, LAC): Son las organizaciones comunitarias asociadas de la zona que colaboran con el NDIS para ayudar a las personas, sus familias y cuidadores a obtener acceso al NDIS. El Coordinador de área local ayuda a la persona a obtener financiación del NDIS y a escribir su plan. También puede ayudar a los participantes a gestionar su plan y a conseguir sistemas y servicios de apoyo ajenos al NDIS (servicios generales y sistemas de apoyo de la comunidad local).

M

Servicios generales (Mainstream services): Son los servicios gubernamentales no financiados y/o prestados por el NDIS, utilizados por toda la población. Incluyen servicios de salud y salud mental, transporte público, educación, vivienda y servicios de empleo.

Mercado (Market): Todos los proveedores que ofrecen productos y servicios a las personas con financiación del NDIS.

Modelo clínico de discapacidad (Medical model of disability): Según el modelo clínico de discapacidad, las personas están discapacitadas por sus deficiencias o diferencias.

Salud mental (Mental health): Estado de bienestar en que la persona comprende y alcanza su propio potencial, puede lidiar con los estreses normales de la vida, puede trabajar en forma productiva y fructífera y puede hacer una contribución a su comunidad. 

Dolencia/trastorno de salud mental (Mental health condition): Término que describe una amplia gama de síntomas que pueden indicar la presencia de una enfermedad mental, sin consideración de si ésta le ha sido diagnosticada o no. [5]

Enfermedad mental (Mental illness): Enfermedad mental diagnosticable que causa una interferencia profunda en la capacidad cognitiva, emocional y/o social de la persona.[6] Las enfermedades mentales no son diagnosticadas en todos los casos, y algunas personas con estos trastornos tal vez nunca entren en contacto con los servicios de salud mental. No todas las enfermedades mentales causan deficiencias.[7]

Consumidor de servicios de salud mental (Mental health consumer): La persona que tiene una experiencia de vida con una enfermedad mental o trastorno de salud mental (vea experiencia de vida) que pidió apoyo o servicios.

Recuperación de salud mental (Mental health recovery): La recuperación de la salud mental es un proceso individual, e implica cosas diferentes para cada persona.  La recuperación tiene que ver con poder crear y vivir una vida plena y de contribución, en la comunidad elegida, con problemas de salud mental o sin ellos.[8]

Mi primer plan (My first plan): El primer plan que recibe un participante en el NDIS, que contiene sus metas y para qué es su presupuesto. Dicho plan tiene una duración de un año, a menos que se produzcan cambios.

N

NDIA: Organismo Nacional del Seguro por Discapacidad (National Disability Insurance Agency): Organización del Gobierno federal que administra y pone en práctica el NDIS.

NDIS: Plan Nacional de Seguro por Discapacidad (National Disability Insurance Scheme): Una reforma que es una nueva manera de prestar apoyo a las personas con discapacidad y sus familias.

Equipo Nacional de Acceso (National Access Team): El personal del NDIA que trabaja en distintos lugares de Australia, examina las solicitudes de acceso al NDIS y decide si las personas reúnen los requisitos de acceso.

Representante (Nominee): La persona que puede tomar decisiones por una persona que necesita ayuda para elegir opciones, pero no tiene padre/madre o tutor.

P

Participante (Participant): La persona con discapacidad que consigue el NDIS porque cumple con los requisitos de elegibilidad. A veces también se denomina al participante “cliente” o “persona”.

Declaración del participante (Participant statement): Información sobre las disposiciones de vivienda, relaciones, sistemas de apoyo, descripción de la vida cotidiana así como también las aspiraciones y metas a corto y largo plazo del participante en el NDIS.

Participación (Participation): La participación de la persona en una situación de la vida. Representa la perspectiva social de la persona.

Restricciones a la participación (Participation restrictions): Problemas que puede tener la persona para participar en las situaciones de la vida. Se determina mediante la comparación de la participación de la persona con la participación que se esperaría de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad.

Permanente (Permanent): Cuando algo no desaparece y dura toda la vida. Para reunir las condiciones para el NDIS, la persona debe tener una dolencia o discapacidad permanente, o que probablemente sea permanente (vea también Episódico).

Persona con discapacidad: La persona que tiene deficiencias o limitaciones en las actividades que puede realizar, y necesita ayuda para hacer las cosas como por ejemplo:

  • comprender cosas
  • entablar amistades
  • conseguir empleo
  • ponerse la ropa
  • desplazarse.

Plan (Plan): Todas las personas que participan en el NDIS tienen su propio plan individual. El plan del participante se formulará junto con su planeador del NDIS. El plan describe las necesidades y metas de la persona, y el dinero y apoyo que el NDIS le brindará para ayudarla a alcanzar dichas metas.

Gerente de planificación (Plan manager): La persona u organización que gestiona los fondos del NDIS destinados a los sistemas de apoyo que figuran en el plan de apoyo de la persona. Ello incluye cosas como pagar las facturas de los proveedores, concertar acuerdos de servicio con los proveedores, contratar y pagar a los proveedores y preparar informes mensuales sobre cómo se utilizan los fondos.

Revisión del plan (Plan review): Cuando se examina el plan con el NDIS para ver si es necesario hacerle cambios. El plan del NDIS de la persona se revisa cada 12 meses como mínimo. Además la persona puede pedir una revisión si cambia su situación.

Proveedor (Provider): La persona que administra un servicio o tiene cosas para venderle a las personas que reciben financiación del NDIS. Las personas pueden elegir los proveedores que quieren usar, y cambiar de proveedores si no están satisfechas: esto es lo que se entiende por  “opciones y control”. El NDIS tiene una lista de proveedores registrados, pero si la persona autogestiona parte o la totalidad de su financiación no es necesario que los proveedores estén registrados.

Discapacidad psicosocial (Psychosocial disability): Esto se refiere a las consecuencias sociales y económicas relacionadas con la dolencia de salud mental. Se utiliza para describir los desafíos o limitaciones que afronta la persona en su vida y que están relacionados con su dolencia de salud mental. Percibe estos desafíos y limitaciones, o deficiencias, como discapacidades que pueden afectar la capacidad de la persona para participar plenamente en la vida.

R

Razonable y necesario (Reasonable and necessary): Razonable significa que es justo. Necesario significa que la persona realmente lo necesita. El NDIS proporciona dinero para cosas que son justas y que la persona realmente necesita para vivir una buena vida a pesar de los desafíos impuestos por su discapacidad.

Recuperación (Recovery): vea Recuperación de salud mental

S

Sector (Sector): Las empresas y organizaciones que brindan servicios a las personas con discapacidad, y los grupos de personas que abogan por las personas con discapacidad.

Auto-gestión (financiación) (Self-management (funding)): Cuando una persona gestiona su dinero del NDIS y paga a los proveedores directamente o por intermedio de un gerente de plan. La persona puede gestionar la totalidad o parte de su dinero del NDIS.

Auto-gestión (cuidado personal) (Self-management (looking after yourself)): La cantidad de ayuda que necesita la persona para hacer las cosas cotidianas, tomar decisiones, resolver problemas y administrar su dinero (vea también Gerente de plan Coordinación de los sistemas de apoyo).

Acuerdo de servicio (Service agreement): Documento que explica los sistemas de apoyo, cómo se podrían resolver los problemas y lo que tiene que hacer la persona si desea cambiar los servicios.

Proveedor de servicio (Service provider): Vea “Proveedor”.

Inclusión social (Social inclusion): La inclusión social está relacionada con poder contribuir y participar en todos los aspectos de una sociedad que incluye genuinamente a las personas con discapacidad, que apoya, interviene y evita las crisis y que no discrimina ni estigmatiza.[9]

Modelo social de discapacidad (Social model of disability): El modelo social de discapacidad dice que la discapacidad está causada por la forma en que está organizada la sociedad y no por la deficiencia o diferencia de la persona. Estudia las formas de eliminar los obstáculos que restringen las opciones de vida de las personas con discapacidad.

Proveedor (Supplier): Persona que proporciona artículos que prestan apoyo a los participantes, es decir equipamiento.

Sistemas de apoyo (Supports): Las cosas que ayudan a la persona con discapacidad a satisfacer las necesidades que tiene para hacer las cosas de todos los días, ser parte de la comunidad y alcanzar sus metas (puede tratarse de personas o artículos de apoyo que asisten a la persona con discapacidad a hacer las cosas cotidianas).

Categorías de apoyo (Support categories):

La financiación del plan del NDIS se divide en tres categorías de apoyo:

  • desarrollo de capacidad: sistemas de apoyo que ayudan a la persona a aumentar sus capacidades para el futuro. Como ejemplo de este tipo de financiación se puede citar la coordinación de los sistemas de apoyo para ayudarle a poner en práctica el plan del NDIS de la persona.
  • básico: sistemas de apoyo que proporcionan ayuda directa para las actividades de la vida cotidiana. Como ejemplo se puede citar la ayuda para las tareas domésticas, especialmente para las ocasiones en que la salud mental de la persona no está bien.

capital: los sistemas de apoyo financiados bajo esta categoría ayudan a la persona a aumentar su autonomía y sus capacidades. Se trata de dispositivos y equipamiento que puede ayudarla a participar en la comunidad. Como ejemplo se puede citar un calendario electrónico que le recuerda las citas para que pueda llegar puntualmente.

T

Trauma (Trauma): Una experiencia emocional angustiante que puede crear daño profundo y perdurable al desarrollo mental, físico y emocional de la persona, y que puede dar lugar a trastornos de salud mental y otras afecciones coexistentes.

Basado en el trauma (Trauma Informed): Tomar en consideración los conocimientos sobre el trauma, como su impacto, la dinámica interpersonal y las vías a la recuperación, e incorporar dichos conocimientos en todos los aspectos de la prestación de servicios.

W

Bienestar (Wellbeing): Estado de la persona en que se siente cómoda, sana o feliz, sintiéndose como que puede alcanzar todo su potencial,  afrontar los estreses de la vida y contribuir a su comunidad.

Fuerza laboral (Workforce): Las personas que trabajan con personas con discapacidad.

 

 

References

La mayoría de las definiciones fueron tomadas o modificadas del Glosario del NDIS (NDIS Glossary) o del Glosario de inglés sencillo (Easy English Glossary), a menos de que se indique lo contrario.

[1]  Definición de ACE DisAbility Network ‘Inclusion in the Community’ http://www.acedisability.org.au/information-for-providers/inclusion-in-the-community.php). Consultado el 14 de junio de 2017.

[2] Organización Mundial de la Salud, 2002, Towards a common language for Functioning Disability and Health ICF, OMS, Ginebra

[3] National Mental Health Consumer & Carer Forum, 2011, Unravelling Psychosocial Disability, A Position Statement by the National Mental Health Consumer & Carer Forum on Psychosocial Disability Associated with Mental Health Conditions,  Canberra, p.5, consultado en https://nmhccf.org.au/sites/default/files/docs/nmhccf_psychosocial_disability_booklet_web_version_27oct11.pdf, el 14 de junio de 2017.

[4] National Mental Health Commission, 2014, National Contributing Life Survey Project, 2014, http://www.mentalhealthcommission.gov.au/our-work/national-contributing-life-survey-project.aspx, consultado el 14 de junio de 2017.

[5] National Mental Health Consumer & Carer Forum, 2011,  Unravelling Psychosocial Disability, A Position Statement by the National Mental Health Consumer & Carer Forum on Psychosocial Disability Associated with Mental Health Conditions,  Canberra, p.6, consultado en https://nmhccf.org.au/sites/default/files/docs/nmhccf_psychosocial_disability_booklet_web_version_27oct11.pdf, el 14 de junio de 2017.

[6] Commonwealth Department of Health and Aged Care, 2000, National Action Plan for Promotion, Prevention and Early Intervention for Mental Health, Mental Health and Special Programs Branch, Commonwealth Department of Health and Aged Care, Canberra.

[7] National Mental Health Consumer & Carer Forum, 2011,  Unravelling Psychosocial Disability, A Position Statement by the National Mental Health Consumer & Carer Forum on Psychosocial Disability Associated with Mental Health Conditions,  Canberra, p.6, consultado en https://nmhccf.org.au/sites/default/files/docs/nmhccf_psychosocial_disability_booklet_web_version_27oct11.pdf, el 14 de junio de 2017.

[8]Australian Health Ministers’ Advisory Council, A National Framework for Recovery-Orientated Mental Health Services, Commonwealth of Australia, Australia, 2013, p.1, consultado en http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/content/67d17065514cf8e8ca257c1d00017a90/$file/recovgde.pdf, el 14 de junio de 2017.

[9] Mental Health Coordinating Council, 2011, información sobre la inclusión social, consultada en la página web del MHCC, http://www.mhcc.org.au/ resources/social-inclusion.aspx, el 29 de marzo de 2011.

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